مراقبت از پسرم مبتلا به اسکیزوفرنی

همانطور که گفته شد نیکول آدری اسپکتور

گرانت بزرگ‌ترین فرزند من است و در دوران کودکی هیچ دلیلی به ما نداد که نگران او باشیم. او بسیار باهوش، سخاوتمند و در پوست خودش بسیار راحت بود. وقتی او در 18 سالگی خانه را ترک کرد تا در نورث ایسترن در رشته طراحی گرافیک تحصیل کند، من و همسرم جان مطمئن بودیم که او عالی خواهد بود. و برای مدتی این کار را کرد، اما وقتی به حدود 20 سالگی رسید، مشخص بود که روزهای سختی را سپری می کند.

من و جان احساس کردیم که گرانت با اضطراب دست و پنجه نرم می کند، و این برای او کاملاً منطقی بود. برنامه کاری/تحصیلی او فشرده و رقابتی بود و او به تازگی یک دلشکستگی را تجربه کرده بود. او به مدرسه رفته بود و دنیا را با عینک های رز رنگی می دید. حالا صدای تند واقعیت آمد.

حقیقت این که چقدر او در حال تقلا بود در تعطیلات خانوادگی برای دیدار خواهرش سیمی در کارولینای جنوبی آشکار می شد. در طول سفر، گرانت به نظر می رسید که در دنیای خودش است و چندان علاقه ای به گذراندن وقت با هم به عنوان خانواده ای که شبیه او نیست، ندارد. اضطرابش زیاد بود و به راحتی برانگیخته می شد.

گرنت معمولاً با ما بسیار باز بود، بنابراین دیدن چنین تغییر شدیدی ترسناک بود. تماشای لبخند و خنده او در حالی که کسی در اطراف نبود ترسناک تر بود. متوجه شدیم که او در حال گذراندن چیزی جدی‌تر از آن چیزی است که ما یا حتی او نمی‌توانستیم بفهمیم. ما شروع به پرسیدن از خود کردیم، “چه خبر است؟ آیا این ممکن است شیدایی باشد؟”

اندکی بعد، گرانت به مدرسه در بوستون بازگشت. مارس 2020 بود. کووید در حال هجوم به ایالات متحده بود و جهان در قرنطینه بود.

دو نفر از هم اتاقی هایش زنگ زدند تا بدانیم گرانت حرف های عجیبی می زند.

هم اتاقی گفت: «او فکر می کند می تواند با انرژی خود رنگ را روی نقاشی هایش جابجا کند. او در مقابل تابلویی می ایستد و دستانش را حرکت می دهد، اما ما آنچه را که او می بیند، نمی بینیم.

2025، جن (راست) با سیمی و سگ چیکا، جان و گرانت (از چپ به راست)

هم اتاقی ها به ما گفتند که گرانت چندین بار در روز علف می کشد. این قطعا رفتار جدیدی بود. ما فکر کردیم که او آن را امتحان کرده است، اما حالا این یک عادت روزانه بود. شنیدن همه چیز تکان دهنده بود.

نحوه عملکرد کووید و میزان علائم آن هنوز تقریباً کاملاً ناشناخته بود. تعجب کردم، “آیا ممکن است رفتار توهم گرانت به کووید مرتبط باشد؟” پرسیدن چنین سوالاتی منطقی بود، به خصوص که گرانت تا همین اواخر هیچ نشانه ای از توهم یا روان پریشی نشان نداده بود.

من و جان خیلی نگران بودیم، بنابراین از رود آیلند به سمت بوستون حرکت کردیم. چیزی که در آنجا یافتیم، گرانت در چنگال یک قسمت شیدایی بود. او با سرخوشی در اطراف می رقصید و افکارش بزرگ بود. او به ما توضیح داد که می تواند در سراسر جهان برای کمک به افراد نیازمند و زنده کردن مردم از مردگان، تله پورت کند. وحشتناک و دلخراش بود.

مشخص بود که باید در بیمارستان بستری شود.

پیدا کردن یک بیمارستان برای گرانت در دوران کووید آسان نبود، اما ما موفق به انجام آن شدیم. گرانت یک ماه در طبقه روانپزشکی ماند. او ارتباطش را با ما قطع کرد و اوضاع ناامیدکننده به نظر می رسید. در طول این مدت، او معتقد بود که هنرمندان و مخترعان بزرگی مانند پیکاسو و استیو جابز در آن زندگی می کردند. او اصلاً پیشرفت نکرد.

زمانی که گرانت آزاد شد، به این دلیل نبود که خوب بود یا حتی تشخیص داده بود. چون پزشکان از او منصرف شده بودند. او را به خانه فرستادند و گفتند با ما بهتر است. وقتی او را گرفتیم، پرستاری که با ما صحبت نمی کرد او را در حالی که روانی بود از در پشتی بیرون آورد. تمام این تجربه نگاهی ویرانگر بود به اینکه سیستم سلامت روان ما چقدر می‌تواند ناکارآمد باشد.

پس از آزادی گرانت، وسواس او ادامه یافت. او در نهایت از مراقبت ما فرار کرد و به بوستون بازگشت، جایی که برای ماه دوم اقامت داشت، که با آزادی او توسط قاضی به پایان رسید که او را “به خود و دیگران آسیب نمی رساند.”

گرانت نمی خواست با ما کاری نداشته باشد و با یکی از دوستانش زندگی کرد. من با نظارت بر تراکنش های کارت اعتباری او را ردیابی کردم. هر بار که می دیدم خرید کرده، یک لحظه دلم آرام می گرفت. اثبات زندگی بود

اگرچه اغلب احساس درماندگی می‌کردم، اما هرگز عزمم را از دست ندادم. من ساعت‌های بی‌شماری را صرف صحبت با کارشناسان سلامت روان در اتحاد ملی بیماری‌های روانی (NAMI)، مرکز سلامت جامعه محلی ما، و سایر خانواده‌هایی کرده‌ام که از اعضای خانواده مبتلا به بیماری روانی مراقبت می‌کنند.

پس از چند ماه اقامت در بوستون، گرانت تصمیم گرفت به خانه ما در رود آیلند بازگردد و من و جان می‌توانستیم ببینیم که او هنوز بداخلاق است. او به سختی می خوابید و ظاهراً به صداهای درونی پاسخ می داد. برای او سخت بود که مکالمه را بر اساس واقعیت حفظ کند.

یک روز، گرانت چیزی مبهم تهدیدآمیز گفت، و همین کافی بود که یک معاینه بهداشتی که منجر به بستری مجدد او در بیمارستان شد، کافی بود.

روان‌پزشک اصلی که با گرانت کار می‌کرد فوق‌العاده بود – چیزی شبیه به آنچه قبلاً با آن مواجه شده بودیم. او پیشنهاد کرد که در بوستون یک تشخیص رسمی داشته باشیم. ما این کار را کردیم و گرانت به اسکیزوفرنی مبتلا شد.

خارج از آنچه در تلویزیون و فیلم می دیدم، تقریباً هیچ چیز در مورد این بیماری نمی دانستم و خودم را وقف آموختن در مورد آن و ایجاد یک تیم پشتیبانی برای گرانت کردم که شامل روانپزشک، درمانگر، مربی سلامت و تندرستی و مربی شخصی او بود. همچنین مطمئن شدم که خانواده و دوستان گرانت با او در تماس هستند. جامعه خیلی مهم است

من همچنین در حمایت از سلامت روان برای من، جان و سیمی سرمایه گذاری کردم. من اجازه نمی دهم خانواده ما با این کار ضعیف شود یا از هم بپاشد.

2024، جشن فارغ التحصیلی گرانت در شمال شرقی.

روانپزشک گرانت یک داروی ضد روان پریشی غیر معمول قوی اما به ندرت مورد استفاده برای گرانت تجویز کرد که برای درمان علائم شدید اسکیزوفرنی استفاده می شود. این یک تغییر دهنده بازی بود. با گذشت زمان، گرانت کمتر دچار توهم شد و ما شروع به بازگرداندن پسرمان کردیم. او می خورد، می خوابید و ورزش می کرد و همچنین با دوستانش معاشرت می کرد. او از شمال شرقی فارغ التحصیل شد و شروع به فروش آثار هنری خود و کار پاره وقت کرد.

گرانت امروز شگفت انگیز است. زندگی او ممکن است دقیقاً آنطور که برنامه ریزی کرده به نظر نرسد، اما او پیشرفت می کند. او کار می کند، نقاشی می کند، موسیقی تولید می کند و اشتیاق، هدف و یک شبکه پشتیبانی قوی از خانواده، دوستان و متخصصان دارد.

2025، جن در پیاده روی در ایتالیا

ما استرس را به حداقل می رسانیم (روال ها برای Grant بسیار مهم هستند). افرادی که اکنون او را ملاقات می کنند، بدون اینکه از پیشینه او اطلاعی داشته باشند، هرگز نمی دانند که او با اسکیزوفرنی زندگی می کند. او در حال بهبودی قابل توجهی است.

در مورد من و بقیه اعضای خانواده، ما هم عالی هستیم. همه ما بخشی از #TeamGrant هستیم و مثل همیشه نزدیک و قوی هستیم.

هنوز هم روزهایی وجود دارد که همه چیز طاقت فرسا به نظر می رسد، اما من با دانستن اینکه تلاش سخت من برای دریافت کمک گرانت نتیجه داده است، احساس آرامش می کنم. پسرم زندگی هدفمند و خلاقانه ای دارد و چیزهای زیادی به جامعه خودش اضافه می کند. این مکان برای من مهم بود که به او کمک کنم تا به آنجا برسد تا بتوانم دوباره زندگی خودم را راحت کنم.

مهم است که سایر مراقبان افرادی که با بیماری های جدی مانند اسکیزوفرنی زندگی می کنند از عزیزان خود حمایت کنند و در عین حال از خودشان نیز مراقبت کنند. از درخواست کمک نترسید. و بدانید که این یک ماراتن است نه دوی سرعت. شما می توانید دوباره در زندگی خود نور و شادی داشته باشید تا زمانی که از جامعه خود نهایت استفاده را ببرید – و به یاد داشته باشید که زمانی برای خندیدن و عشق ورزیدن پیدا کنید.

منابع

بنیاد کورز

SCZible امکانات خود را تجربه کنید

اتحاد اقدام اسکیزوفرنی و روان پریشی (S&PAA)

این منبع آموزشی با پشتیبانی ایجاد شده است بریستول مایرز اسکوئیب، عضو هیئت مشاوران شرکت HealthyWomen.

آیا زنان واقعی خود را دارید، داستان های واقعی برای به اشتراک گذاشتن؟ به ما اطلاع دهید.

زنان واقعی ما، داستان‌های واقعی تجربیات واقعی زنان واقعی هستند. دیدگاه‌ها، نظرات و تجربیات به اشتراک‌گذاشته‌شده در این داستان‌ها توسط HealthyWomen تأیید نمی‌شود و لزوماً نشان‌دهنده سیاست یا موضع رسمی HealthyWomen نیست.