بسیاری از روایت های عمومی هنوز سرطان سینه را به عنوان بیماری زنان سفیدپوست مسن نشان می دهند. آنها دستورالعمل های غربالگری را شکل می دهند، کارآزمایی های بالینی را طراحی می کنند، پروتکل های درمانی را تعیین می کنند و تصمیم می گیرند که مراکز سرطان به کجا بروند. اما زنان سیاه پوست با واقعیت دیگری روبرو هستند. در جوامع ما، زنان در سنین پایین‌تر تشخیص داده می‌شوند، میزان مرگ و میر بالاتری دارند و با سرطان پستان سه‌گانه منفی (TNBC)، یک نوع فرعی بدون درمان تایید شده برای جلوگیری از عود، مواجه می‌شوند.
ما با ریکی فرلی، مدیر عامل و یکی از بنیانگذاران TOUCH، اتحاد سرطان سینه سیاه، و سو ولدون، بنیانگذار و مدیر عامل Unite for HER، در مورد معنای ایجاد مراقبتی که منعکس کننده حقیقت تجربیات زنان سیاه پوست است و آنچه برای تغییر سیستم لازم است صحبت کردیم.
اینکه سرطان سینه چگونه بر ما تأثیر می‌گذارد فراتر از داده است
ریکی فرلی گفت: «ارقام ویرانگر مرگ و میر مرتبط با سیاهپوست بودن و تشخیص سرطان سینه، بسیار بیشتر از داده‌های ساده هستند، بلکه تجربیات و بیماری‌های کاملاً متفاوتی را تأیید می‌کنند».
بیشتر مردم، وقتی به سرطان سینه فکر می‌کنند، به یک زن سفیدپوست مسن‌تر فکر می‌کنند. و همه چیز در مورد مراقبت از سرطان سینه حول این بیمار «معمولی» متمرکز است. زنان سیاهپوست عمدتاً از گفتگو کنار گذاشته می‌شوند.»
فیرلی سرطان سینه سیاه را اینگونه تعریف می کند: “ترکیبی از قرار گرفتن در معرض، تجربیات و کمبود علم برای زنان سیاهپوست مبتلا به سرطان سینه که باعث می شود زنان سیاه پوست به طور نامتناسبی با نتایج بدتر سرطان سینه روبرو شوند.”
سرطان پستان سه گانه منفی (TNBC) یک زیرگروه سرطان پستان است که به سرعت در حال رشد است که به درمان های هورمونی یا درمان های هدفمند پاسخ نمی دهد. درمان آن بسیار سخت تر است، احتمال بازگشت آن بیشتر است و به طور نامتناسبی بر زنان سیاه پوست، به ویژه افراد زیر 40 سال تأثیر می گذارد.
ولدون گفت: «اکنون داده‌هایی داریم که تأیید می‌کند زیست‌شناسی یک سلول سرطان سینه TNBC به‌طور قابل‌توجهی متفاوت از سلول سرطان پستان سفید است». درمان‌هایی که در حال حاضر داریم مبتنی بر آزمایش‌های بالینی است که مشارکت بیمار با شدت بیماری متناسب نیست.»
به عبارت دیگر، زنان سیاهپوست در آزمایش‌هایی که درمان‌های امروزی را شکل می‌دهند، کمتر حضور دارند، حتی اگر با بالاترین خطرات روبرو هستند.
TOUCH BlackTNBCSanctuary.org را در سال 2024 راه اندازی کرد، یک منبع TNBC که توسط انجمن ایجاد شده است، برای جامعه. Unite for HER با ارائه درمان‌های یکپارچه، حمایت تغذیه‌ای و مراقبت از جامعه، دسترسی به برنامه پاسپورت سلامتی خود را گسترش داد.
ولدون گفت: «این رویکرد جامع تضمین می‌کند که حتی در مواجهه با گزینه‌های پزشکی محدود، زنانی که به آنها خدمات می‌دهیم دیده می‌شوند، حمایت می‌شوند و مراقبت‌هایی که برای زندگی واقعاً خوب نیاز دارند، به آنها داده می‌شود.»
مدل Unite for HER بر پایه بازگرداندن کیفیت زندگی ساخته شده است. بیماران درمان هایی را دریافت می کنند که عوارض جانبی را تسکین می دهد، استرس را کاهش می دهد و به آنها کمک می کند تا شادی را در روزهای زندگی خود به دست آورند. این برنامه همچنین جامعه را تقویت می کند و فضایی را ارائه می دهد که زنان احساس می کنند مورد توجه و حمایت قرار می گیرند.
مراقبت از مدل او مخصوصاً برای ما ایجاد شده است
Care for HER مدل جدیدی برای مراقبت از سرطان سینه سیاه است. به طور مشترک توسط TOUCH و Unite for Her ایجاد شده است و دو سیستم اثبات شده را ترکیب می کند. بیماران به‌طور شبانه‌روزی از پرستاری که در تخصص فرهنگی ریشه دارد، همراه با درمان‌های یکپارچه مانند طب سوزنی، مشاوره تغذیه و حمایت سلامت دریافت می‌کنند. این خدمات اکنون به عنوان یک برنامه واحد، در سراسر کشور و رایگان ارائه می شود.
ما پرسیدیم اگر منابع را با هم ترکیب کنیم چه؟ ولدون گفت. ما یک رویکرد جامع برای کمک به زنان سیاهپوست برای دسترسی بهتر و پایبندی به درمان خود ایجاد کردیم. در عین حال، می‌دانستیم که گسترش آموزش در مورد نابرابری‌های چشمگیر بهداشتی حیاتی است، به ویژه اینکه زنان سیاهپوست در اثر سرطان سینه با نرخ ۴۰ درصد بیشتر از زنان سفید می‌میرند.»
چرا ناوبرهای سیاه مهم هستند؟
در سال 1990، دکتر هارولد فریمن مسیریابی بیماران را برای کاهش تأخیر در مراقبت از بیماران مبتلا به سرطان سینه ایجاد کرد. والاری ورثی، یکی از بنیانگذاران TOUCH، یک پرستار و بازمانده قدیمی که توسط فریمن آموزش دیده است.
فیرلی گفت: “شما باید این مسیر را، چه از نظر فرهنگی و چه از لحاظ پزشکی، طی کنید تا واقعاً احساس کنید.” برای بیماران، این یک منبع بی‌نظیر برای درک، داشتن یک متخصص مورد اعتماد در گوشه و کنارشان و دیدن فردی است که از این بیماری جان سالم به در برده است.»
امروزه، زنان سیاه پوست هنوز تشخیص های دیرتر دریافت می کنند و با نرخ مرگ و میر 40 درصدی بالاتر از زنان سفیدپوست مواجه هستند. اکثر آنها هرگز با یک ناوبر پرستار روبرو نشده اند، بسیار کمتر به کسی که تجربه زندگی خود را به اشتراک می گذارد، دسترسی دارند. برنامه TOUCH این شکاف را با راهنمایی‌های فرهنگی و پشتیبانی 24 ساعته پر می‌کند، زیرا سرطان اهمیتی ندارد ساعت چند است.
شناسایی موانع دسترسی
موانع بر سر راه مراقبت به موقع و عادلانه سرطان سینه چند لایه است. موانعی مانند اخراج شدن توسط پزشکان در سنین پایین، کسب مدرک پزشکی و ناتوانی در مرخصی از کار، از جمله موانع اصلی هستند. فیرلی گفت: «موانع زیادی وجود دارد که دسترسی به مراقبت از بیماران سیاه پوست را مسدود می‌کند.
“زنان سیاه پوست زیر 35 سال دو برابر زنان سفیدپوست به سرطان سینه مبتلا می شوند و سه برابر بیشتر می میرند. دستورالعمل های غربالگری در سن 40 سالگی برای ما خیلی دیر است.”
مشارکت در کارآزمایی های بالینی کم است زیرا بیماران سیاه پوست به ندرت دعوت می شوند. هنگامی که آنها هستند، اغلب در طول یک بحران است، مانند بلافاصله پس از تشخیص. برخی از زنان می ترسند که از درمان واقعی محروم شوند. در آزمایشات بالینی، یک قرص قند به یک دارونما اشاره دارد، یک درمان جعلی بی ضرر که برای مقایسه استفاده می شود. فیرلی گفت: «بسیاری از کتک‌زنان سیاهپوست که در مطالعه ما شرکت کردند، به اشتباه فکر کردند که قرار است یک قرص قند بخورند و بمیرند.
TOUCH از اصطلاح Blesstie برای توصیف یک زن سیاه پوست مبتلا به سرطان سینه استفاده می کند. این اصطلاحی است که به بقا، خواهر بودن و حمایت احترام می گذارد.
ایجاد تأثیر و برابری
ولدون گفت: «این رشد نشان‌دهنده اهمیت شکل‌گیری مشارکت‌های ارجاع معنادار است. “ما با بیمارستان‌ها، مراکز سرطان و سازمان‌های اجتماعی کار می‌کنیم که در مأموریت ما مشترک هستند. وقتی این مشارکت‌ها با هم جمع می‌شوند، تاثیر عمیقی خواهد داشت. شواهد به وضوح ارزش این رویکرد برای پیشبرد مراقبت عادلانه را تایید می‌کنند.”
این تاثیر مستلزم سرمایه گذاری پایدار است. ولدون گفت: «در Unite for HER، ما نمی‌توانیم با تقاضای رو به رشد برنامه‌مان بدون او ادامه دهیم. “هر زنی که ما به آنها خدمات می دهیم 2000 دلار به عنوان خدمات درمانی و خدمات یکپارچه دریافت می کند. ما مفتخریم که این منابع را ارائه می دهیم. ما باید هر سال مبلغ کامل را جمع آوری کنیم.” ناوبری 24/7 TOUCH نیز به بودجه بستگی دارد. فیرلی گفت: «ای کاش می توانستیم آن را به همه ارائه دهیم.
ولدون گفت: “هیچ زنی نباید به دنبال این منابع باشد یا نگران چگونگی تهیه آنها باشد. آنها باید به طور یکپارچه در هر طرح درمانی ادغام شوند.” فیرلی افزود: تا زمانی که آزمایشات بالینی شدت بیماری را منعکس نکند، داروهایی که واقعاً سرطان سینه سیاه را درمان کند، دریافت نخواهیم کرد.
چشم انداز روشن است. ولدون می‌گوید: «آینده‌ای بدون نابرابری‌های سرطان سینه، آینده‌ای است که در آن هیچ زنی احساس نمی‌کند که دیده نشود، شنیده نشود یا طرد شود». او افزود: “برابری واقعی دگرگون کننده خواهد بود.” فرلی این امید را به اشتراک می گذارد. ما نمی‌خواهیم کسی بر اثر سرطان سینه بمیرد، اما می‌خواهیم شکاف بقای زنان سیاهپوست را کاهش دهیم.»
اینجاست که عدالت واقعاً وارد می شود.
منابع:
روی BBCA ضربه بزنید
برای او متحد شوید | پشتیبانی و خدمات سرطان سینه و تخمدان
صفحه اصلی – پناهگاه سیاه TNBC
پاسپورت سلامتی شما | Unite for HER: کمک به توانمندسازی و بهبودی بیماران سرطان سینه و تخمدان در سراسر کشور
مراقبت از او | Unite for HER: کمک به توانمندسازی و بهبودی بیماران سرطان سینه و تخمدان در سراسر کشور
Blesstie Love – BBCA را لمس کنید
