بیماری انسداد مزمن ریه (COPD) سومین علت مرگ و میر در ایالات متحده است، اما گاهی اوقات می تواند کاملاً نامرئی باشد. این می تواند زندگی شما را کاملاً تغییر دهد بدون اینکه اطرافیان شما بفهمند که چرا باید در فروشگاه مواد غذایی نفس نفس بزنید یا برای پیاده کردن سگ خود تا حاشیه تلاش می کنید. نتیجه این امر می تواند باعث درد عاطفی شود و نیاز به حمایت شدید داشته باشد. در نشست سلامتی Black Health Matters هفته هارلم امسال، شرکت کنندگان در مورد COPD از شخصی که با واقعیت ها روبرو شده بود، یاد گرفتند.
مارگارت آلابی، مدیر حمایت از بیماران، ایالات متحده و جهانی پوست Regeneron گفت: “این بیماری است که با گذشت زمان بدتر می شود. شناخته شده است که باعث آسیب دائمی ریه می شود، و COPD نیز یک بیماری ناتوان کننده است که افراد را هم از نظر جسمی و هم از نظر ذهنی تحت تاثیر قرار می دهد.”
او روش‌های مختلفی را توضیح داد که می‌تواند روی بیماران در حین پیشرفت در بدن آنها تأثیر بگذارد.
علابی گفت: علائم COPD عبارتند از تنگی نفس، تولید بیش از حد مخاط، سرفه و گرفتگی قفسه سینه. این علائم ناشی از کاهش عملکرد ریه ها برای کار است. همچنین باعث خستگی و خستگی می شود.
علابی ادامه داد: با گذشت زمان، افرادی که مبتلا به COPD هستند اغلب با این علائم احساس ناراحتی می کنند، زیرا زمانی که در مکان های عمومی هستند، حرکت آنها محدود می شود و برای مردم بسیار دشوار است که بدانند مشکل آنها چیست. این کار بر فعالیت‌های روزانه مانند پیاده‌روی تأثیر می‌گذارد. پیاده‌روی به سمت صندوق پستی می‌تواند یک کار مهم باشد، ایستادن برای پختن غذای مورد علاقه‌تان یا حتی پوشیدن لباس روزانه می‌تواند یک کار مهم باشد.»
طبق مجله انجمن پزشکی آمریکا، از هر 5 نفر مبتلا به بیماری مزمن انسدادی ریه (COPD) یک نفر انزوای اجتماعی را تجربه می کند. علابی توضیح می دهد که چگونه انزوا می تواند بر بیماران COPD و عزیزان آنها تأثیر بگذارد.
او ادامه داد: «این موضوع بر سلامت روان فرد تأثیر می‌گذارد، بنابراین افرادی که با COPD زندگی می‌کنند و/یا از آن رنج می‌برند تنها افرادی نیستند که باید در نظر گرفته شوند، بلکه خانواده‌ها، دوستان و مراقبان آنها نیز تحت تأثیر این بیماری قرار می‌گیرند».
اوگنیا فاش کرد که پس از تشخیص به شدت در فعالیت های روزانه خود محدود شده بود.
آن را دور بریزید زیرا مزمن است. او به شوخی گفت که پس از انتخاب مادرش این حرفه از پرستاری منصرف شد، اما در نهایت تمام وقت خود را صرف کار با پزشکان کرد. او در تلاش است تا پاسخ علائم شدید خود را دریافت کند.
طبق گفته‌های «سیاه‌پوستان در ایالات متحده ممکن است به طور نامتناسبی تحت تأثیر COPD قرار بگیرند، و شیوع و بروز آن در بین زیر گروه‌ها به دلیل عوامل بیولوژیکی، اجتماعی-اقتصادی و فرهنگی بسیار متفاوت است». مجله آمریکایی پزشکی تنفسی و مراقبت های ویژه. همانطور که اشمیت در گفتگو اشاره کرد، این همیشه در نحوه برخورد با آنها منعکس نمی شود. او گفت: “شما به COPD فکر می کنید. شما بلافاصله به زنان فکر نمی کنید. شما بلافاصله به یک زن سیاه پوست فکر نمی کنید.”
Evgenia نشان داد که حرکت در سیستم مراقبت های بهداشتی با COPD چگونه است. او می‌گوید: «آنها بین پرداخت‌های مشارکتی و چیزی که پوشش نمی‌دادند به من سردرد دادند. “وقتی من از کار افتادم و بعد مجبور شدم به بیمه دولتی روی بیاورم، بهتر نشد، درست است؟ بهتر به عنوان Medicaid و Medicare شناخته می‌شوند، دوباره اینجا هستیم، سردردهای بیشتر، محدودیت‌های بیشتر، عدم همکاری بیشتر.”
او از تلاش برای بهبود وضعیت خود امتناع کرد. او پیگیری کرد، سوال پرسید و درمان را ادامه داد.
او به افراد مبتلا به COPD توصیه کرد برای جلوگیری از شعله ور شدن به بدن خود گوش دهند. اوگنیا گفت: “به روند اتفاقی که برای شما می افتد نگاه کنید و یاد بگیرید که نشانه های آغاز آن را بشناسید.” این می تواند به شما کمک کند با ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی خود ارتباط برقرار کنید و به طور بالقوه خارج از محدودیت های عمومی زندگی کنید.
اشمیت از یوجین پرسید که چگونه می تواند میزان نیازهای خود را در هنگام مواجهه با یک بیماری مزمن تعیین کند. چگونه به زندگی روزمره خود ادامه می دهید و چگونه متوجه می شوید که چیزی اشتباه و متفاوت است و باید با پزشک خود صحبت کنید؟ او پرسید. “اگر بتوانم بدون نفس کشیدن به حمام بروم و برگردم، روز خوبی است.”
چند روزه وقتی از خواب بیدار می شوم، می دانم قبل از اینکه حتی از رختخواب بلند شوم، زیرا. احساس می کنم ریه هایم درد می کند. و من می دانم که این بسیار بد است – اوگنیا پاسخ داد.
هر روز برای یوجین متفاوت است، اما برخی احساس پیروزی می کنند.
یوجنیا به افراد مبتلا به COPD توصیه کرد که یک رویکرد سازمان یافته برای کمک گرفتن برای حفظ توانایی خود در مشارکت در برخی از فعالیت هایی که از آن لذت می برند، اتخاذ کنند.
او گفت: “وقتی می دانید چه فکر می کنید. باید یک برنامه بازی برای دفاع از خود ارائه دهید. آنچه را که نمی دانید، آنچه را که نمی دانید، آنچه را که باید بفهمید بنویسید. با پزشک خود صحبت کنید. اگر با آن شخص احساس راحتی نمی کنید، با او کار کنید. بروید یکی دیگر بگیرید.”
اشمیت رویکرد حرفه ای یوجین برای مراقبت از او را تصدیق کرد. اشمیت گفت: «در واقع به من گفتی که خودت مشتری شدی. اوگنیا این را تایید کرد. او گفت: «من مشتری خودم شدم و برای خودم جنگیدم همانطور که در طول سال برای مردم جنگیدم. یوجین راهنمایی های بیشتری در مورد اینکه هارلمیت ها چگونه می توانند خود را بازاریابی کنند تا مشتریان خودشان نیز شوند، ارائه کرد.
اوگنیا این را تایید کرد. او گفت: «من مشتری خودم شدم و برای خودم جنگیدم همانطور که در طول سال برای مردم جنگیدم. یوجین راهنمایی های بیشتری در مورد اینکه هارلمیت ها چگونه می توانند خود را بازاریابی کنند تا مشتریان خودشان نیز شوند، ارائه کرد.
پیشنهاد یوجنیا: در مورد وضعیت خود تحقیق کنید. دریابید که چگونه برای شما کار می کند. علائم گویا را بیاموزید زیرا همه این چیزها ابزار شما برای کمک به حفظ و بهبود وضعیت شما هستند.
یوجین پیشرفت خود را با یادآوری به حضار نشان داد که زمانی بود که او نمی توانست در این رویداد مملو از جمعیت شرکت کند. او خطاب به حضار گفت: “من نمی توانستم آپارتمان خود را ترک کنم. به سختی می توانستم در آپارتمان خود حرکت کنم.” “امروز صبح از آن پله ها بالا رفتم.”
اشمیت مکالمه را با هدایت درس ها به خانه خاتمه داد. شما گفتید: “چیزی است که در حین جمع بندی، می خواهید همه بدانند، اگر چیز دیگری به خاطر نیاوردند، چیست؟” او از یوجین پرسید.
یوجین با اطمینان به اتاق گفت: “شما می توانید این جانور را اهلی کنید.”
منابع:
مجله انجمن پزشکی آمریکا
مجله آمریکایی پزشکی تنفسی و مراقبت های ویژه دارو
