کهیرهای مزمن من مدام عود می کردند

همانطور که گفته شد اریکا ریملینگر

کهیر اولین بار زمانی که من در اوایل 20 سالگی پس از سفر به خشکشویی ظاهر شدم. با پوشیدن لباس های تازه تمیزم، جوشی ایجاد شد که کاملاً شکل سوتین و لباس زیرم را مشخص می کرد. شوکه شده و خارش فوق العاده ای داشتم، با مادرم تماس گرفتم، او فکر می کرد که من بیش از حد از مواد شوینده در لباس هایم استفاده کرده ام یا واکنش آلرژیک داشته ام. او یک آنتی هیستامین توصیه کرد، که حتی خارش بی پایان را تسکین نداد.

من که نمی‌توانستم بنشینم یا تحمل کنم لباس‌هایی که زخم‌های خشمگین و قرمزم را لمس می‌کردند، با خط تلفن از پرستار بپرس که بیمه سلامتم نیاز داشت تماس گرفتم. بعد از یک ساعت انتظار، اجازه یافتم به اورژانس آنها بروم. در آنجا دکتری به من آمپول استروئید داد و نسخه چند روزه قرص استروئید را به من داد. او به من گفت که به مصرف آنتی هیستامین ادامه دهم و به من توصیه کرد که دیگر از آن مارک استفاده نکنم. کندوهای خشمگین و قرمز به سرعت به رنگ صورتی و آرام‌تر سرد شدند و تقریباً یک هفته بعد ناپدید شدند. فکر می کردم این قسمت یک تجربه یادگیری است و تمام شده است.

اما تمام نشده است: کندوها برگشته اند. هر بار، من و ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی فکر می کردیم که برخی از آلرژن های ناشناخته من را تحریک کرده است. من یک دوره استروئید مصرف می کنم، به مصرف آنتی هیستامین ها ادامه می دهم و کهیرها به طور جادویی در یک هفته آینده ناپدید می شوند. من به هیچ عارضه جانبی طولانی مدت مصرف استروئیدها اهمیت نمی دادم: فقط به آنها نیاز داشتم که در مواقعی که به آنها نیاز داشتم اثر کنند.

من یادداشت های دقیقی از آنچه می خوردم و استفاده می کردم روی پوست یا نزدیک پوستم نگه می داشتم. من به یک متخصص آلرژی مراجعه کردم که نتوانست مقصری را که باعث شیوع بیماری شده است پیدا کند. در 20 و 30 سالگی، شیوع نسبتاً کوتاه بود، اما من مجبور شدم برای یک هفته زندگی را از دست بدهم تا با آنها مقابله کنم. خارش آنقدر شدید بود که به من اجازه نمی داد برای مدت طولانی روی هر چیزی تمرکز کنم و هیچ کرم، قرص یا درمانی تسکین کافی نداشت. در 40 سالگی من، کهیرها بیشتر ماندند و به سرعت به استروئیدها یا آنتی هیستامین های متعدد پاسخ نمی دادند. در آن زمان، زمانی که شیوع بیماری بیش از یک هفته به طول انجامید و من احساس می‌کردم که کنترل ندارم، برای تسکین ناامید بودم.

اگر کهیر را مجموعه‌ای از برآمدگی‌های کوچک، قرمز و خارش‌دار مانند نیش پشه تصور کنید، تجربه حسی کامل را دریافت نمی‌کنید. کهیرها به تورم‌های دردناکی تبدیل شدند که نمی‌توان آن‌ها را لمس کرد بدون اینکه بدن من زخمی شود و خارش بدتر شود. انگار یکی با تیغ تمام پوستم را تراشیده بود و رویم را پشم پوشانده بود. در طول نشانه های من، یک خراش خفیف ناخن روی پوستم خط را به کهیر تبدیل می کرد. من می توانم نامم را با کهیر روی پوستم بنویسم، پدیده ای به نام درماتوگرافی.

در سال 2019، من یک شیوع کهیر داشتم که ماه ها طول کشید، به این معنی که کهیرهای من با تعریف “مزمن” مطابقت داشت. همانند موارد کوتاه‌تر شیوع، کار، نشستن، عملکرد یا انجام فعالیت‌های ساده مانند حمام کردن تقریبا غیرممکن بود. من هر روز کهیر داشتم و نمی‌دانستم کدام روز ممکن است بدتر باشد یا تورم و خارش کجا حرکت کند. خارش دردناک ظالمانه بود – و هیچ چیز آن را تسکین نمی داد.

در طول فوران‌ها، من به ثبت تمام جزئیات زندگی‌ام ادامه می‌دادم و به دنبال هر دلیلی برای ظهور، ناپدید شدن، بدتر شدن یا تسکین شیوع آن بودم. من نتوانستم الگو، آلرژن یا ایده ای برای این که چرا این اتفاق می افتد پیدا کنم. در طول آخرین مبارزه ام همچنین نتوانستم دیگر هیچ نوع تسکین دهنده ای پیدا کنم.

افسانه های زیادی در مورد کهیر مزمن وجود دارد، و یکی از آنها این است که صرفاً کاهش استرس، شیوع بیماری را از بین می برد. به عنوان یک زن مبتلا به بیماری مزمن، متوجه شده ام که پرسنل پزشکی معمولا به من می گویند که اگر راحت باشم، بیمار نخواهم شد. اما یادداشت منظم من از شرایط پیرامون طغیان هایم به من نشان داد که آنها ناشی از احساسات من نیستند. احساس می‌کردم از اینکه مردم می‌گویند من می‌توانم واکنش فیزیکی شدیدی را که بدنم دارد کنترل کنم، به سادگی با استرس نداشتن کنترل می‌کردم – گویی که حتی ممکن است.

CSU روی پای کریستن

هفته اول شیوع 2019 بدترین عذابی بود که تا به حال تجربه کردم، سپس شیوع بیماری کاملاً قابل پیش بینی نبود. با توجه به شدت خارش، نمی‌توانستم آرام بنشینم. من را از خوابیدن، کار کردن، بودن با دوستان و خانواده و انجام فعالیت های اساسی باز می داشت. پس از چند روز، اوضاع بهبود یافت، اما کهیرها همچنان هر روز وجود داشتند: ابتدا برای هفته ها، سپس برای ماه ها.

چند وقت پیش تشخیص داده شد که من مبتلا به یک بیماری خود ایمنی به نام بیماری گریوز هستم. داشتم فکر می کردم که آیا کندوهای من می توانند وصل شوند؟ پس از مدتی تحقیق و مشاوره با ایمونولوژیست، در مورد کهیر مزمن (CU) یا کهیر مزمن مطلع شدم. در اکثر افراد مبتلا به این عارضه، علت آن هرگز مشخص نیست، که به آن کهیر مزمن خودبخودی (CSU) می گویند – اما شیوع بیماری با مشکلات خود ایمنی ارتباط نزدیکی دارد.

من استروئیدها و دوزهای چهار برابر آنتی هیستامین مصرف کردم و آنها تسکین طولانی مدت نداشتند. بالاخره یک متخصص آلرژی/ایمونولوژیست پیدا کردم که می‌دانست CSU تقریباً هرگز یک واکنش آلرژیک نیست – علی‌رغم تصورات غلط رایج. او می‌دانست که باید چه کار کند و این به من امید زیادی داد.

من به مصرف آنتی هیستامین ادامه دادم و درمان را شروع کردم که هر ماه نیاز به تزریق در پشت هر بازو داشت. در ماه سوم، من هیچ بهبودی را متوجه نشده بودم. با دوستی که داروساز است تماس گرفتم و از او پرسیدم: “آیا این برای همیشه خواهد بود؟ چرا من نمی توانم از شر آنها خلاص شوم؟”

دوست من را با یکی از همکاران مورد اعتماد در این زمینه در تماس قرار داد که به من گفت که با او بمانم، بنابراین من این کار را کردم. تقریباً مانند ساعت، در ماه ششم کهیرها کاملاً از بین رفتند. امروز فقط با فکر کردن به آن می توانم گریه کنم. چه آرامش باورنکردنی

من از آن زمان شیوع بیماری نداشتم. اگرچه من گهگاه دچار کهیرهای جدا شده بودم، اما از آن زمان تا به حال شعله ور نشدم.

من قصد نداشتم مدافع افراد مبتلا به کهیر مزمن باشم، اما برای یک سازمان جهانی حمایت از بیمار کار می کردم که CU را در حیطه کاری خود قرار می داد. وقتی به مدیر عاملم گفتم که یک بیمار CU در حال بهبودی هستم، به مشارکت بهتری تبدیل شد. به همراه دو همکار متعهد دیگر، سازمانی به نام We CU برای حمایت از افرادی که در ایالات متحده کهیر مزمن دارند، ایجاد کردیم.

نام گویای همه چیز است. اگر شما CU را تجربه می کنید، ما انجام دهید شما را در اطراف می بینم این یک هدیه است که با افراد دیگری در موقعیت های مشابه ملاقات کنید و امید واقعی برای تسکین ایجاد کنید. من ناامیدی ناشی از احساس ناامیدی و درماندگی را می دانم. من بسیار سپاسگزارم که خارش، درد و تورم من متوقف شد، و همچنین بسیار سپاسگزارم که حمایت واقعی و پایدار جامعه ای را پیدا کردم که در آن افراد مبتلا به CU می توانند چالش ها، موفقیت ها و مهمتر از همه امید ما را به اشتراک بگذارند.

منابع

ما CU

این منبع آموزشی با پشتیبانی ایجاد شده است Regeneron و Sanofi.

آیا زنان واقعی خود را دارید، داستان های واقعی برای به اشتراک گذاشتن؟ به ما اطلاع دهید.

زنان واقعی ما، داستان‌های واقعی تجربیات واقعی زنان واقعی هستند. دیدگاه‌ها، نظرات و تجربیات به اشتراک‌گذاشته‌شده در این داستان‌ها توسط HealthyWomen تأیید نمی‌شود و لزوماً نشان‌دهنده سیاست یا موضع رسمی HealthyWomen نیست.