ویکتوریا ریس براتویت در حال تغییر طرز تفکر ما در مورد بیماری مزمن است

ویکتوریا ریس براتویت می داند که بیماری ام اس با در نظر گرفتن شراکت و مادر شدن می تواند مانند یک زن جوان زیبا به نظر برسد. در سال 2012 تشخیص داده شد که او مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس است. این موضوع او را متعجب کرد که چگونه در آینده با یک بیماری مزمن زندگی خواهد کرد.

Braithwaite متوجه عدم نمایش سیاه پوست از MS شد

او با خلاء اطلاعات روبرو شد. او گفت: «فقدان نمایندگی یک مشکل بزرگ است سلامت سیاه پوست اهمیت دارد. تلاش‌ها برای دستیابی به بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS) کمتر از گوشه اینترنت 25 ساله او بود. مطالعه 2022 توسط مجله نورولوژی دریافتند که ام اس. زنان سیاه پوست به طور نامتناسبی تحت تأثیر قرار گرفتند. شما آن را از آنچه ریس براتویت در سال 2012 در اینترنت پیدا کرد، نمی دانید.

چهره بیمارانی که او در حال اشتراک گذاری اطلاعات می دید، چهره او را منعکس نمی کرد. جستجو برای علائم مولتیپل اسکلروزیس به ندرت افراد شرور با پشت صاف را نشان می دهد.

«وقتی خودت را نمی بینی، که بخش بزرگی از داستان اصلی من است، اما [when] شما خود را در وضعیت سالم نمی بینید، به خصوص وضعیتی که باید تا پایان عمر با آن زندگی کنید، که واقعاً مسیر مراقبت از خود را تغییر می دهد.

از مدافع بیمار تا رهبر غیرانتفاعی

او تاسیس کرد ما مریض هستیمیک سازمان حمایت از بیمار متمرکز بر جامعه، در سال 2020. این بذرها در سال 2017 با هشتگ #WeAreIllmatic کاشته شدند و چرخشی جدیدی بر چهره این بیماری گذاشت.

فارغ التحصیل دانشگاه هوارد قصد نداشت صدایی برای دیگران باشد که در حال مبارزه بودند. او گفت: «من فقط به عنوان یک مدافع بیمار شروع کردم که داستان شخصی خود را تعریف می‌کرد، بنابراین نمی‌دانستم که قرار است یک سازمان غیرانتفاعی راه‌اندازی کنم.

ما مریض هستیم به گرد هم آوردن جامعه کمک می کند. آنها میزبان یک آخر هفته سلامتی سالانه هستند که اعضای جامعه را دور هم جمع می کند.

آنها تلاش های خود را برای ارائه بینش هایی در مورد اختلال طیف لوپوس و نورومیلیت اپتیکا، دو بیماری دیگر که به طور نامتناسبی بر زنان سیاه پوست تأثیر می گذارد، گسترش می دهند. ریس براتویت گفت: “ما همیشه سعی می کنیم اطمینان حاصل کنیم که مراقبت از بیمار بیمار محور است.”

مردم با کسانی دوست می شوند که می دانند ممکن است مجبور شوند شام را به دلیل خستگی لغو کنند و نگران دردهای ناگهانی نباشند. او گفت: “ارائه ارتباط اجتماعی و مشارکت اجتماعی که نشان داده شده است منجر به نتایج سلامت بهتر می شود.” به گفته مجله بین‌المللی عدالت سلامت، «نقص نمایندگی می‌تواند بر دسترسی به مراقبت‌های بهداشتی تأثیر بگذارد و بنابراین منجر به پیامدهای سلامت ضعیف‌تر در این جمعیت‌ها شود».

چگونه ما مریض هستیم پشتیبانی می کند

سازمان های حمایت از بیمار می توانند به عنوان بافت همبند بین مردم و خدمات توسعه یافته توسط شرکت های مراقبت های بهداشتی عمل کنند. ریس براتویت خاطرنشان کرد که دسترسی به منابع برای بیماران در صورتی که نتوان آنها را پیدا کرد ممکن است دشوار باشد.

او خاطرنشان کرد که شرکت های جهانی ممکن است آنقدر که فکر می کنند در برقراری ارتباط با کسانی که به حمایت آنها نیاز دارند ماهر نباشند. او گفت: “شما همه این بخش های مختلف را دارید، بنابراین هرکسی که در حمایت از بیمار کار می کند ممکن است در بازاریابی کار نکند.”

او افزود: “ما همچنین با بیمارانی سروکار داریم که با زندگی و فرزندان، شغل، شغل، همسر و شرایط سلامتی خود سر و کار دارند. بنابراین درخواست از بیماران برای یافتن و جستجوی چیز دیگری بسیار زیاد است.”

آنها بر نشان دادن خود در مسیرهای کسانی که نیاز به یادگیری دارند تمرکز می کنند. “ما آنها را در جایی که هستند پیدا می کنیم.”

سخنرانان در We Are Ill قبل از درگیر شدن با حضار در جریان قرار می گیرند. دستورالعمل ها واضح است. بدبینی خود را در خانه بگذارید. ریس براتویت گفت: «ما جامعه «دبی داونر» نیستیم. “ما از این به اندازه کافی لذت می بریم.” ما بیمار هستیم، آشنایی و زرق و برق را برای مطالعه بیماری مزمن به ارمغان می آورد. اینها شامل ساعات شادی، برنامه های تمرینی پرانرژی و سایر فعالیت هایی است که شرکت کنندگان ممکن است در یک کنفرانس سلامت انتظار نداشته باشند. شرکت‌کنندگان با جوراب‌های پیلاتس سفارشی و لباس‌های کوکتل مشکی کوچک می‌چرخند. سخنرانان عبارتند از اشلی بلین فیترسون و جنیفر هالیدی.

او گفت: «ما در حال بازتعریف ظاهر یک فرد بیمار هستیم.

آنها با توسعه برنامه هایی که بر آنچه امکان پذیر است، نه آنچه که نیست، تمرکز می کنند، زندگی کامل را ترویج می کنند. او گفت: “ما جلسه ای در مورد صمیمیت و اینکه چگونه می توانیم در مورد مسائل صمیمیت کمک کنیم، داشتیم، زیرا این یک مسئله بزرگ در جامعه ما است.”

کلیشه های چالش برانگیز در مورد زنان سیاه پوست و بیماری مزمن

بخشی از کاری که ما بیمار هستیم، به چالش کشیدن کلیشه های موجود در مورد زنان سیاه پوست است که با بیماری های مزمن سر و کار دارند. او گفت: «وقتی در مورد جوامع کم نمایندگی و کم خدمات صحبت می‌کنیم، یک کهن الگو به همراه دارد و آن این است که همه افراد کم‌درآمد، بیمه‌شده، بی‌سواد هستند. ما با اطمینان از اینکه از جامعه خود استفاده می کنیم و عملکرد را به طور دقیق نشان می دهیم، فعالانه آن را از بین می بریم.”

با فرض اینکه زنان سیاه پوست مبتلا به بیماری مزمن را فقط می توان در مکان های خاصی یافت، تضمین می کند که برخی از آنها پیام هایی را که برای بهبود زندگی خود باید بشنوند، از دست خواهند داد.

او افزود: “این اعضای جامعه بصیر، تحصیل کرده و آگاه هستند.” آنها کار خود را می دانند. آنها فقط به سیستم مراقبت های بهداشتی اعتماد ندارند.”

کلیشه ها می توانند به هر دو صورت کار کنند. بی‌اعتمادی پزشکی ناشی از نور گاز پزشکی می‌تواند باعث شود زنان سیاه‌پوست در جستجوی درمان‌هایی که می‌تواند درد روزانه‌شان را تسکین دهد، به تأخیر بیفتند. ریس براتویت گفت: “زمانی که در مورد آن فعال نیستیم و اجازه می‌دهیم ادامه یابد. آنقدر آن را عادی می‌کنیم که به بخشی از سبک زندگی ما تبدیل می‌شود و نیازی به این کار نیست.” فعال بودن جان انسان ها را نجات می دهد.

به عنوان زنان سیاه پوست، ریس براتویت و تیم در حال رشد او در موقعیت منحصر به فردی برای مقابله با بیماران مضطرب هستند. او می داند که کارش با خود 25 ساله اش صحبت می کند.

ما قبلاً برخی از موانعی را که به طور طبیعی وجود دارند، درک کرده ایم.»

منابع

مجله نورولوژی

سازمان بهداشت جهانی

CDC: ارتباط اجتماعی

مجله بین المللی عدالت سلامت