میاستنی گراویس من را متوقف نمی کند

28 فوریه است روز بیماری های نادر.

همانطور که گفته شد ژاکلین فروبرت

وقتی 6 ساله بودم با دوستانم بیرون می دویدم که احساس کردم بدنم ضعیف شده است.

مثل یک عروسک پارچه‌ای در کنار شیر آتش نشانی قرمز روشن می‌لرزیدم، تابلوی استاپ همسان که بالای سرم بلند شده بود. در حالی که دوستانم دویدند تا مادرم را بیاورند، من از شیر آتش نشانی برای کمک به بلند شدنم استفاده کردم. قرار نبود یک سقوط کوچک مانع از خوش گذرانی من شود.

حقیقت این بود که این اولین باری نبود که بدن من از کار افتاد. نمی‌دانستم چه اتفاقی دارد می‌افتد، اما مادرم می‌دانست که من مشکلاتی دارم، بنابراین من را نزد یک ارائه‌دهنده مراقبت‌های بهداشتی (HCP) برد.

در مرحله ای از ملاقات، پرستاری مرا به اتاق آورد و کراکر گراهام و آب نبات به من داد. هیجان زده بودم، اما وقتی به اتاق برگشتیم، اشک روی گونه های مادرم جاری بود.

HCP گفت من مبتلا به میاستنی گراویس (MG) هستم – یک بیماری نادر که گفتن آن سخت است و حتی درک آن سخت تر است. فهرست طولانی‌ای از کارهایی بود که نمی‌توانستم – نباید – انجام دهم، مانند دویدن با دوستانم.

MG باعث ضعف در عضلاتی می شود که می توانید کنترل کنید – مانند بازوها و پاها – و فعالیت بدنی ضعف را بدتر می کند. اگر درمان نشود، می تواند تهدید کننده زندگی باشد و بر توانایی تنفس من تأثیر بگذارد.

از آنجایی که MG یک بیماری نادر است و معمولاً در کودکان تشخیص داده نمی‌شود، HCP نمی‌دانست چه چیزی می‌توانم در درازمدت انتظار داشته باشم، اما جراحی برای برداشتن غده تیموس من باعث توقف تولید آنتی‌بادی‌هایی می‌شود که باعث ضعف عضلانی می‌شوند.

من یک عمل جراحی داشتم که برای تمام زندگی من سود زیادی داشت و به خودم و مادرم قسم خوردم که سعی نکنم این بیماری زندگی من را کنترل کند. خانواده من هیچ وقت محدودیتی برای کارهایی که می توانستم و نمی توانستم انجام دهم قائل نشدند. من هم قرار نبود خودم را محدود کنم.

در مراحل اولیه تشخیص من، متخصصان پزشکی من به مادرم گفتند که نباید بچه دار شوم، اما وقتی 21 ساله بودم باردار شدم و خوش شانس بودم که بارداری فوق العاده ای داشتم. در سال 2008 یک پسر سالم به دنیا آوردم. مدت کوتاهی پس از به دنیا آمدن او، به دانشگاه برگشتم و اولین مدرک و گواهینامه را به پایان رساندم.

تاشا و پسرش، 2025 (عکس/گروه راه حل های 912)

در بیشتر موارد، زندگی با MG بر زندگی روزمره من تأثیری نداشته است. اما در مورد این بیماری کنجکاو شدم. تنها کسی که می‌شناختم MG داشت عمه‌ام بود و علائم شدیدتری نسبت به من داشت. او همه چیزهایی را که در مورد MG باید بدانم به من آموخت و من بسیار سپاسگزار او هستم. اگرچه او نبرد با MG را به دلیل عوارض بیماری از دست داد، اما در زندگی خود موفق شد.

در سال 2015، گروه های MG را در فیس بوک جستجو کردم و از یافتن چندین گزینه مختلف شگفت زده شدم. من روی گروهی برای زنان با MG کلیک کردم، مقدمه ای درباره خودم نوشتم و از سیستم خارج شدم.

روز بعد بیش از 100 نظر داشتم.

مات و مبهوت بودم. من هیجان زده بودم. پست گذاشته بودم که مسافرت، رانندگی و مردم را دوست دارم

می خواستم بدانم چگونه می توانم این کارها را در حین زندگی با MG انجام دهم.

من با کلمات تشویق کننده پاسخ دادم – توصیه من این بود که زندگی را به طور کامل زندگی کنید –

هر چه که برای آن شخص معنی دارد مردم عموما مهربان و دلگرم کننده بودند، اما افرادی بودند که می گفتند من «امید واهی» را پخش می کنم.

نمی‌دانستم همه چیز اینقدر برای من تغییر خواهد کرد.

چند هفته بعد از پست، تمام بدنم سنگین شد و خسته بودم که برای من غیرعادی بود. یک روز صبح با دوبینی در یک چشم از خواب بیدار شدم. زبانم بی حس شد و باعث شد وقتی حرف می زدم کمی فحاشی کنم. آن روز صبح رفتم تا یک فنجان به پسرم بدهم که از دستم افتاد.

پس از بیش از 20 سال بدون علامت و بدون دارو برای MG، به اصطلاح دچار بحران MG شدم که ناشی از افزایش استرس بود. وقتی به اورژانس رفتم، برای معاینه به پزشک کشیک مراجعه کردم و او گفت که دارم سکته می کنم.

زمزمه کردم: «من میاستنی گراویس دارم. تلاش کردم تا کلمات را بیرون بیاورم و سریع متوجه شدم که دکتر به حرفش گوش نمی دهد. “میاستنی گراویس!” من فریاد زدم.

خوشبختانه یک پرستار متوجه حرف من شد.

او به من گفت: «شما دومین فردی هستید که من با بیماری میاستنی گراویس در 25 سالی که به عنوان یک پرستار بودم ملاقات کردم.

ناگهان مثل یک تُن آجر به من برخورد کرد که به یک بیماری نادر مبتلا شدم و این احتمال وجود داشت که هیچکس در بیمارستان یا هیچ کجا نداند چگونه به من کمک کند. مادرم با پسرم در خانه بود. من تنها بودم. و من ترسیدم.

من برای کمک به تثبیت وضعیتم به یک IV دارو متصل شدم. متأسفانه، درمان باعث سردرد ناتوان کننده شد. عینک آفتابی ام را در یک اتاق تاریک زدم و گریه کردم. من گیج بودم که چه اتفاقی برای من می افتد و – بعد از این همه سال – چرا این اتفاق می افتد.

2024

بعد از پنج روز بستری شدن در بیمارستان، علائمم کاهش یافت و به خانه رفتم. اما من به درمان‌های روتین نگهدارنده دارو نیاز داشتم که به معنای سردردهای ناتوان‌کننده‌تر در کنار سایر عوارض جانبی بود.

ماه ها سعی کردم پزشکی حرفه ای پیدا کنم که به من گوش دهد و نگرانی های من در مورد حملات میگرن را جدی بگیرد. اما احساس می‌کردم طرد شده‌ام، مانند آنچه که درباره مراقبت‌های بهداشتی خودم می‌گفتم اهمیتی نداشت.

سپس، یک روز که در حال بهبودی بودم، به نقطه شکستم برخورد کردم. به پرستار گفتم IV را بیرون بیاور – من می روم خانه.

ظاهراً این برای وادار کردن HCP من به تعویض دارو کافی بود. متأسفانه بعدی کمکی نکرد و کمی بعد از تغییر دوباره دچار بحران MG شدم.

من به متخصصان مختلف پزشکی مراجعه کردم و در طول سال ها درمان های مختلفی را امتحان کردم. سرانجام در سال 2017 متخصصی را پیدا کردم که وقت گذاشت و به من گوش داد و مایل بود گزینه های درمانی جدید را بررسی کند.

برای اولین بار بعد از مدت ها احساس کردم دیده شده ام. دکترم به من گوش داد و مطمئن شد که در مراقبت های بهداشتی خودم مشارکت دارم.

همان سال به مدرسه برگشتم و غیرانتفاعی My Walk With MG (MWWMG) را از تخت بیمارستانم شروع کردم. من می خواستم اطلاعات، آگاهی و حمایت را به جامعه MG بیاورم. من همچنین بسته های اطلاعاتی و کارت های شناسایی را برای نمایش در هنگام بحران MG ارائه می کنم. اولین بستری شدنم در بیمارستان را به یاد آوردم – زمانی که تنها بودم، می ترسیدم و نمی توانستم به جای خودم صحبت کنم – و امیدوار بودم که این کارت ها و اطلاعات به دیگران کمک کند در مواقع بحران آرامش خاطر داشته باشند.

غیرانتفاعی تاشا، قدم زدن من با ام جی، 2024

من در سال 2019 با غیرانتفاعی عمومی شدم و در سال 2020 از کالج فارغ التحصیل شدم.

من در بیش از 30 سال زندگی با MG چیزهای زیادی را پشت سر گذاشته ام. من به ایمانم، پسرم و خانواده‌ام اعتبار می‌دهم که به من کمک کردند تا در روزهای سخت گذر کنم. امروز داروهای معمولی مصرف می‌کنم که حملات میگرنی را تحریک نمی‌کنند، و امیدوارم کاملاً دارو را کنار بگذارم – حداقل هدف من این است.

در حال حاضر، از اینکه می‌توانم همه کارهایی را که دوست دارم انجام دهم – با پسرم معاشرت، رانندگی، مسافرت و خیلی چیزهای دیگر، انجام دهم سپاسگزارم. من هرگز از زندگی کامل دست بر نمی دارم. شعار من این است: ما فقط یک زندگی داریم، پس آن را بدون پشیمانی زندگی کنید.

آیا زنان واقعی خود را دارید، داستان های واقعی برای به اشتراک گذاشتن؟ به ما اطلاع دهید.

زنان واقعی ما، داستان‌های واقعی تجربیات واقعی زنان واقعی هستند. دیدگاه‌ها، نظرات و تجربیات به اشتراک‌گذاشته‌شده در این داستان‌ها توسط HealthyWomen تأیید نمی‌شود و لزوماً نشان‌دهنده سیاست یا موضع رسمی HealthyWomen نیست.