وینی هارلو هرگز خود را در صفحات مجلات براق در حال رشد ندید. اکنون او بنیانگذار زیبایی با ویتیلیگو است و معیارهایی را برای افرادی که زیبا در نظر گرفته می شوند تعیین می کند. چشم انداز او از طریق مدل هایی که استخدام می کند و خلاقیت هایی که با آنها شریک می شود تحقق می یابد.
تعریف مجدد زیبایی مانند یک رئیس
مدل ماهر و بنیانگذار کی اسکین می گوید: “بزرگ شدن، متفاوت بودن یا متفاوت به نظر رسیدن هرگز به زیبایی دیده نمی شد. اکنون احساس می کنم وقتی دختر کوچکی را می بینم که شبیه وینی کوچولو است، درخشش متفاوتی از اعتماد به نفس را می بینم زیرا می داند که در جهان نماینده است.” سلامت سیاه پوست اهمیت دارد. به گفته مؤسسه ملی آرتریت و بیماری‌های اسکلتی و عضلانی پوست، ویتیلیگو یک اختلال خودایمنی مزمن (طولانی‌مدت) است که باعث می‌شود لکه‌های پوست رنگدانه یا رنگ خود را از دست بدهند. این زمانی اتفاق می‌افتد که ملانوسیت‌ها – سلول‌های پوستی که رنگدانه تولید می‌کنند – مورد حمله قرار گرفته و از بین می‌روند و باعث می‌شوند پوست به رنگ سفید شیری درآید. محافظت در برابر آفتاب برای مبتلایان به ویتیلیگو ضروری است. Phytomedicine Plus گزارش می دهد: «فقدان رنگدانه های ملانین باعث می شود پوست آسیب دیده به طور فزاینده ای نسبت به آفتاب سوختگی حساس شود.
تعریف مجدد گفتگو در مورد ویتیلیگو
این مدل و کارآفرین با Incyte در مورد قدرت انتخاب شریک شده است، کمپینی که برای توانمندسازی و اطلاع رسانی به افراد مبتلا به ویتیلیگو و کسانی که برای حمایت به آنها مراجعه می کنند، طراحی شده است. شامل مطالب آموزشی تصویری است. هارلو می‌گوید: «احساس می‌کنم قدرت انتخاب، واقعاً برای من، مربوط به اعتماد به نفس و انتخاب هر روز اعتماد به نفس است. اطلاعات به ایجاد این اعتماد کمک می کند. اثرات منفی ویتیلیگو فقط روی پوست شما ظاهر نمی شود. زیر آن می خزند. علائم کمتر قابل مشاهده ویتیلیگو، از جمله یووئیت، خارش و التهاب گوش، به طور گسترده شناخته نشده است. وقتی معلمی در کودکی به هارلو توصیه کرد درباره ویتیلیگو بیشتر بیاموزد، او علاقه ای نداشت. فکر کردم، چرا می‌خواهم در مورد این چیزی که باعث ناامنی یا آزارم می‌شود بیشتر بدانم؟»
وقتی او تصمیم به تعهد گرفت، منابع کمیاب بود. او ادامه می دهد: «وقتی جوان بودم سعی کردم تحقیق کنم، اما اطلاعات زیادی وجود نداشت. بعدها منابع گسترش یافت. زمانی که توانستم بیشتر بیاموزم و اطلاعات بیشتری در مورد آن به دست آمد، در واقع باعث شد خودم را بیشتر درک کنم.
او با Incyte همکاری کرده است تا به دیگران کمک کند تا بفهمند چه اتفاقی برای بدن آنها می افتد. او می گوید: “این یک اختلال خود ایمنی است. و قطعاً چیزی است که باید در مورد آن آموزش دهید.”
حلقه Ora و سایر ابزارهای او داده‌های مفیدی را ارائه می‌دهند که به او کمک می‌کند در برنامه مراقبت بهداشتی‌اش مشارکت فعال داشته باشد. او می‌گوید: «من یک جورهایی وسواسی می‌کنم، اما به روشی خوب، زیرا می‌خواهم بدانم چه زمانی به اندازه کافی نمی‌خوابم. “اگر از آن آگاه نباشم، برای رفع آن تلاش نمی کنم.”
بازتعریف سلامت روانی
ویتیلیگو می تواند بر وضعیت روانی فرد تأثیر بگذارد. “مجله انجمن پزشکی پوست آمریکا می گوید: “بیماران مبتلا به ویتیلیگو اغلب کیفیت زندگی (QOL) مختل دارند و بار روانی اجتماعی قابل توجهی را تجربه می کنند” و “بهبود سلامت روانی اجتماعی بیماران باید در مدیریت و درمان ویتیلیگو در اولویت باشد.” کنتراست بالای آن بر روی پوست سیاه می تواند اثرات روانگردان را افزایش دهد.
جوامع به‌طور سنتی به حاشیه رانده شده، جایی برای مسائل مربوط به سلامت روان باقی نمی‌گذارند. در رسانه‌های اجتماعی، اصطلاح معروف «بشقاب‌ها را فشار دهید» به این واقعیت اشاره دارد که برخی از والدین ابزار لازم برای حمایت از رفاه عاطفی فرزندان خود را ندارند.
مشارکت هارلو در کمپین به عوارض روانی این بیماری می‌افزاید. هارلو به یاد می آورد: «من یک دختر اهل کارائیب هستم، و کتاب ها تو را بسیار ناراحت می کنند. “من فکر می کنم واقعا زیباست که ما نه تنها سلامت روان را تایید می کنیم، بلکه در مورد آن با دید مثبت صحبت می کنیم، زیرا گفتگو نباید منفی باشد، حتی اگر گاهی اوقات احساس سنگینی داشته باشد.”
بازتعریف قوس شخصیت اصلی
هارلو ویتیلیگو را به‌عنوان بخشی از زندگی عادی‌سازی می‌کند تا مرکز آن به‌عنوان نویسنده. می‌گوید: «من کتابی برای کودکان دارم که در راه است Simply Winnie (انتشار در 2 ژوئن 2026)، و این تا حدودی به تجربیات من در دوران کودکی مربوط می شود.» من متوجه شدم که در بسیاری از کتاب‌هایی که درباره عملکرد یا کودکان با تفاوت‌ها بودند، واقعاً روی بینی بود.» او توضیح می‌دهد. چالش‌هایی که بچه‌های کتاب من با آنها روبرو می‌شوند، بیشتر درباره چیزهای درونی آنها است تا بیرون».
او تمام تجربیات دوران کودکی خود را در کتاب بازگو می کند، نه فقط تجربیات آشکار. هارلو می‌گوید: «مطمئناً، من به خاطر پوستم مورد آزار و اذیت قرار گرفته‌ام، اما کسی احتمالاً ژاکتی را که من می‌پوشم، یا مدل موهایم را دوست ندارد، یا می‌دانید، تجربه‌های متفاوتی غیر از پوستم داشته‌ام. و من می‌خواستم به این مسائلی که بچه‌ها با آنها دست و پنجه نرم می‌کنند و اینکه چگونه می‌توانم آن چیزها را هدایت کنم، بشناسم. سؤالاتی که معمولاً از من می پرسند معمولاً مربوط به ویتیلیگوی آنها است، اما ما خیلی بیشتر از آنچه روی پوستمان است، هستیم.
هارلو فقط نماینده ای را که می خواست به صنعت القا کند در نظر نگرفت. او تجربیات خود را منعکس کرد. او گفت: “به عنوان یک فرد مبتلا به ویتیلیگو، SPF همیشه برای من بسیار مهم بوده است، اما همیشه تجربه ای نبوده است که از آن لذت برده باشم، زیرا SPF، به خصوص افراد رنگین پوست، می تواند به شما کیفیت خاکستری را بدهد که هیچ یک از ما به دنبال آن نیستیم.” قفسه های Sephora تنها جایی نیست که او پیام می فرستد.
منابع
فیتومدیسین پلاس
قدرت انتخاب
مجله انجمن پزشکی پوست آمریکا
