ارسال شده توسط: argenx
شلی گرسون
معاون مدیر حمایت از بیماران ایالات متحده
در آرژنکس
مریل پارکر
مراقبت از میوزیت، حامی بیماری نادر
مراقبان سنگ بنای جامعه بیماری های خود ایمنی هستند. حمایت، شفقت و سرسختی آنها برای بیمارانی که بهترین کیفیت زندگی ممکن را دنبال می کنند ضروری است. مریل پارکر، مراقب میوزیت و حامی بیماری‌های نادر، و شلی گرسون، معاون مدیر حمایت از بیماران ایالات متحده در argenx، زندگی با یک بیماری خودایمنی را از دیدگاه یک مراقب در اجلاس سال 2025 و بازخوانی نمایشگاه اکسپو مورد بحث قرار دادند.
این دو به عنوان مراقب تجربیات مشترک خود را با هم پیوند زدند.
جرسون به حضار گفت: «مریل و من متوجه شدیم که تجربه مشترکی داشتیم و هر دوی ما پدرانی داشتیم که بیماری‌های مزمن داشتند و مراقب بودند.
او از سایر مراقبان اتاق خواست تا خود را نشان دهند. دست های برافراشته هوا را بریده و ثابت می کند که چقدر این نقش در جامعه رایج است.
به گزارش روزنامه اعصاب، میوزیت بدن پراکنده (IBM) شایع ترین میوپاتی اکتسابی در افراد بالای 50 سال است. تاخیر برای تشخیص در شرایط خودایمنی رایج هستند.
پارکر توضیح داد که چگونه یک سفر خانوادگی به یک مرکز طبیعت منجر به تشخیص تغییر زندگی پدرش شد. او گفت: “پدر من مردی بزرگ، قوی و کارآفرین بود. هیچ رویایی برای او بزرگ نبود.”
رویاهای او شامل پیاده روی بود. پارکر و دخترش در یک پیاده روی خانوادگی به همان جایی که پارکر قبلاً به آنجا برده بود به او پیوستند. پیرمرد زمین را می شناخت. تاخیر او غافلگیر کننده بود.
گفت: پاهایم خیلی خسته است. من فقط نمی توانم از تپه بلند شوم، و تپه قسمت کوچکی بود
از چیزی که من به تازگی در آن صحنه بالا رفتم،” او گفت.
او با اشاره به چند پله ای که برای پیوستن به گرسون روی صحنه بالا رفت، ادامه داد: «فقط کمی شیب تدریجی بود.
او می دانست که این یک کمردرد معمولی نیست.
پارکر ادامه داد: “من آن را با صدای بلند نگفتم زیرا نمی‌خواستم او نگران شود، اما گفتم ما در مشکل هستیم زیرا هیچ چیز قرار نیست پدرم را بگیرد، چه برسد به یک تپه شیبدار.” “این سفر ما را آغاز کرد.”
این سفری پر از نوار قرمز بود که پارکر به طور منحصر به فردی برای آن آماده شده بود.
او گفت: “پس از کار در بخش مراقبت های بهداشتی، متوجه شدم و دیدم که به دلیل نبود اصطلاح بهتر، چرخ جیرجیر گریس می گیرد.” با توجه به مجله پیرشناسی میان فرهنگی. آنها نیاز به حمایت دارند.
خانواده اش از طرف پدرش جیغ می کشیدند.
یک بیماری خودایمنی مانند یک اندام بریده شده یا مفصل دررفته نیست. برای شناسایی نیاز به کارآگاهی دارد.
او را با یک جراح ستون فقرات قرار دادیم تا با او صحبت کند و رفتیم
پارکر ادامه داد: از طریق چندین قرار ملاقات.» او رویکرد آنها به این فرآیند را «کوشا» توصیف کرد.
ما سؤالات درستی پرسیدیم و درخواست معرفی متخصص کردیم».
مهم است که مراقبان مداخله کنند، زیرا بیماران ممکن است به دلیل تأثیرات شرایط خود نتوانند از خود دفاع کنند. پارکر گفت: “زمانی که یک فرد احساس خوبی ندارد، سعی می کند فقط با این بیماری و علائم زندگی کند. این بسیار چالش برانگیز است.” “ما با هم به همه جلسات او می رفتیم. یا مادرم با او می رفت یا من، و ما به عنوان یک تیم کار می کردیم.”
زندگی چند نسلی به خانواده کمک کرده تا حتی بهتر با هم کار کنند. “پدرم به من گفت که اگر قرار است با این مبارزه کنم، اگر واقعاً می خواهی من با تو باشم و با این مبارزه بجنگم، من باید با تو و نوه ام در یک خانه زندگی کنم زیرا همه شما وارثان من هستید.
پارکر گفت: این به من قدرت و شادی می دهد تا بتوانم روزهایی را که دارم پشت سر بگذارم.
بلافاصله شروع به جستجوی خانه کردند. زندگی با خانواده به پدر پارکر کمک کرد تا با چالش‌های این بیماری کنار بیاید و با حمایتی که نیاز داشت پیش برود. پارکر گفت: «او به عصا، سپس غلتک، سپس ویلچر و ویلچر موتوردار رفت. خانواده آنجا بودند تا به او کمک کنند تا استفاده از هر ساز را یاد بگیرد. ما چهار نفر با هم نقل مکان کردیم و به عنوان یکی کار کردیم.»
آنها بدن خود را وقف حمایت از بدن او کردند، کاری که مراقبان روزانه انجام می دهند. پارکر گفت: “قدرت بدنی او پایین آمد، قدرت بدنی ما بالا رفت.”
این مجله پرستاری سالمندان گزارش داد که “نقش مالیاتی مراقب اغلب منجر به استرس های روانی و فیزیولوژیکی می شود که بر سلامت شخصی مراقب تاثیر منفی می گذارد.” با توجه به مجله پرستاری خانواده“حمایت مراقبان از بیماران مبتلا به بیماری مزمن و محدود کننده زندگی شامل وظایف دشوار، تغییر دهنده زندگی و اغلب طولانی مدت است.”
پارکر تأیید کرد که مراقبت کردن فشار زیادی را می طلبد.
او گفت: “برای ما مهم است که روی این واقعیت تمرکز کنیم که اگر شما یک مراقب هستید، باید به خوبی از خود مراقبت کنید. من به طور مستقیم متوجه شده ام که استرس چه تاثیری بر شما می گذارد.” اما ما کاری را که باید انجام می‌دادیم انجام دادیم تا او را تا زمانی که ممکن بود در کنار خود نگه داریم.»
او خودش را وقف نیازهای پدرش کرد تا نیازهای خودش را کنار بگذارد. پارکر می‌گوید: «نمی‌خواستم از چیزی پشیمان باشم، بنابراین می‌خواستم تمام انرژی خود را برای گذراندن هر لحظه با پدرم صرف کنم.
محروم کردن او از مراقبتی که نیاز داشت، عنصر کلیدی تیم مراقبت پدرش را تضعیف کرد. او خیلی زود متوجه شد که به دنبال درمان است.
او گفت: “من خیلی بی خواب بودم و خودم شروع به لرزش عضلانی کردم و برای تشخیص به متخصص مراجعه کردم.” در طول معاینه، پزشک به او توصیه کرد که تغییراتی در روال خود ایجاد کند. نتیجه دادند.
او گفت: “خواب و شاید یک بار در ماه ماساژ را در اولویت قرار دادم، پیاده‌روی می‌کردم و زمانی را برای استراحت اختصاص می‌دادم. لازم بود بهترین مراقبی باشم که می‌توانم برای پدرم باشم.”
او مراقبان در اتاق را تشویق کرد که قبل از شروع به وخامت سلامت جسمی و روانی خود را در نظر بگیرند.
“من درسم را به سختی آموختم.”
