به عنوان یک فرد مبتلا به کم خونی سلول داسی شکل، انتقال خون جان من را نجات می دهد

همانطور که گفته شد مارنی گودفرند

ژانویه است ماه ملی اهدای خون.

من از زمانی که در شکم مادرم بودم کم خونی داسی شکل داشتم. برادر بزرگتر من هم این عارضه را دارد، اما تاثیر متفاوتی روی ما می گذارد. یک بار، وقتی بچه بودیم، بعد از اینکه روز را با آفتاب بازی سپری کرده بود، در بیمارستانی که برای تزریق خون دراز کشیده بودم، مرا ملاقات کرد. از اینکه هفته ای یک بار در بیمارستان بستری می شدم و او هرگز بستری نمی شدم عصبانی بودم. این یک درس اولیه برای من بود که افراد مختلف مبتلا به این بیماری آن را متفاوت تجربه می کنند. به عنوان مثال، من یک مبارز با بیماری سلول داسی شکل هستم که هر روز درد دارد و اغلب نیاز به تزریق خون دارد.

وقتی در میشیگان بزرگ شدم، مادر و پدرم سعی کردند همه چیز را عادی نگه دارند، اما من محدودیت های زیادی داشتم. کنجکاو بودم و می خواستم مثل بچه های دیگر باشم. اما ورزش شدید یک عامل استرس زا کلیدی بر روی خون افراد مبتلا به بیماری سلول داسی شکل است، بنابراین من دوستانم را تماشا کردم که کارهایی مانند شنا در دریاچه ها و تیوپ رفتن انجام می دادند، اما نتوانستم به آن ملحق شوم. یک سال به اردوگاه دختران پیشاهنگ رفتم. می خواستم تمام تابستان بمانم و اسب سواری کنم، اما پدر و مادرم بعد از دو هفته مرا بردند. وقتی جوان بودم، مادرم به من کمک کرد تا شرایطم را بفهمم. او می گفت: “شما با دوستانتان که سرماخورده یا آنفولانزا می شوند تفاوتی ندارید. فقط بیماری شما کمی بدتر است و باید به بیمارستان بروید.” من اینطوری چیزها را برای چندین سال فهمیدم.

در دبیرستان، والدینم به من اجازه دادند برای همه کالج‌هایی که می‌خواستم بروم درخواست بدهم. آنها هرگز نمی خواستند شرایط من رویاهایم را از بین ببرد. اما وقتی در مدارس خارج از ایالت پذیرفته شدم، مادرم مرا نشست تا در مورد اینکه اگر به تنهایی این کار را انجام دهم، زندگی چگونه خواهد بود. من به آنها گفتم: “من متوجه خواهم شد.” او پرسید: “اگر نتوانی راه بروی چه می کنی؟” میدونستم حق با اونه سلول داسی تمام انرژی را از روح من می گیرد و بعضی روزها تنها کاری که می توانم انجام دهم این است که ساکن باشم.

من در یک دانشگاه چهار ساله محلی ثبت نام کردم تا به خانواده و مراقبتی که نیاز داشتم نزدیک باشم. من در محوطه دانشگاه زندگی می کردم، اما اغلب مریض می شدم و به بیمارستان برمی گشتم. قبل از تلفن های همراه بود، بنابراین هیچ یک از دوستانم نمی دانستند من کجا هستم. نصف شب با پدر و مادرم ناپدید می شدم و بس. برای مدتی واقعاً دیوانه بودم زیرا نمی‌دانستم چرا باید این زندگی را بکنم و سعی کنم با پسرها قرار بگذارم و ناز باشم به جای اینکه یک بچه بیمار باشم که فقط از حمل کیف کتابش خسته شده است. من شبیه یک دانش آموز عادی به نظر می رسیدم، اما هیچ وقت عادی نبودم. اگر در طول دوران کودکی خود خون دریافت می کنید، اغلب به انواع مختلف خون با آنتی بادی های مختلف نیاز دارید، و من در بزرگسالی به اهدای خون بیشتری نیاز داشتم.

از آنجایی که بعد از کالج کارم را در لجستیک شروع کردم، به ندرت به کسی گفتم که به بیماری سلول داسی شکل مبتلا هستم. اگر قرار بود بیکار باشم، از یک بهانه متفاوت اما مرتبط استفاده می کردم، مانند آمبولی ریه یا مشکلات آرتریت در پایم. وقتی وضعیتم را به کارفرمایان گفتم، احساس کردم کمتر از آن دیده شده‌ام و این مانع از حرکتم شد. گاهی برای اینکه احساس بهتری داشته باشم نیاز به تزریق خون یا مسکن دارم، اما همیشه به درک و همدلی نیاز دارم که همیشه در محل کار وجود نداشت.

2023 (عکس/جیسون آوانت)

وقتی بزرگتر شدم و شروع کردم به فکر کردن به عشق، ازدواج غیرممکن به نظر می رسید. چرا کسی می خواهد از من مراقبت کند؟ زمانی که با همسرم که اکنون از راه دور بود قرار ملاقات داشتم، سه ماه طول کشید تا درباره سلول داسی به او بگویم. من توضیح دادم که من به جای گلبول های گرد و انسداد اکسیژن که باعث خرابی اندام های شما می شود، به بیماری سلول داسی شکل مبتلا هستم. “متوسط ​​امید به زندگی یک فرد مبتلا به سلول داسی شکل حدود 40 سال است. آیا هنوز هم می خواهید با من باشید؟” من پرسیدم. او چند هفته طول کشید تا در مورد آن فکر کند، سپس گفت: “من می خواهم بتوانم از شما مراقبت کنم.” چهار سال بعد به دالاس نقل مکان کردم و با هم ازدواج کردیم.

من و شوهرم در مورد بچه ها صحبت کردیم که هرگز به آنها فکر نکرده بودم. تصور ترک و ترک خانواده خیلی سخت بود. اما ازدواج همه چیز را برای من تغییر داد و تصمیم گرفتیم یک سال تلاش کنیم. درست زمانی که می خواستیم تسلیم شویم، باردار شدم. این کودک درون من تمام عشق من را گرفت – و تمام بدنم را نیز. تمام مواد مغذی را از من گرفت. سیاتیک، حملات متعدد ذات الریه و سرفه بارداری داشتم که در آن ریه هایم به طور کامل نمی توانست باد کند. در نتیجه زمان بیشتری را در بیمارستان سپری کردم. وقتی به خانه رسیدم، می دانستم که نمی توانم در محیط اداری پر استرس دیگری کار کنم، بنابراین شروع به عکاسی از نوزادان کردم و کسب و کاری ساختم که از آنجا رشد کرد.

من همچنین حمایت از بیمار خود را افزایش دادم، چیزی که به طور طبیعی برای من اتفاق افتاد. مادرم برای دانشگاه میشیگان کار می‌کرد، بنابراین وقتی من حدوداً 6 ساله بودم، او مرا به سخنرانی درباره بیماری‌ام می‌برد و مرا وادار می‌کرد که بلند شوم و داستانم را بگویم. اشتیاق من برای کمک به دیگران در سفرهای سلامتی آنها از آنجا رشد کرد.

در طول سال‌ها، آموخته‌ام که وکالت بسیار بزرگ‌تر از داستان خودم است. من دیگر آن دختر کوچک روی تخت بیمارستان نیستم. من یک مدافع سرسخت و مصمم به تغییر روایت هستم – نه فقط برای خودم، بلکه برای بسیاری از افراد مبتلا به سلول داسی شکل یا سایر بیماری‌های مزمن که به اهدای خون افراد کاملاً غریبه وابسته هستند.

من می دانم که اهدای خون برای اکثر مردم مهم ترین چیز نیست، اما امیدوارم که همه داستان من را بخوانند و لحظه ای به این فکر کنند که با اهدای خون چقدر می توانند مفید باشند. و من به ویژه می خواهم رنگین پوستان را تشویق کنم که اهدا کنند. برای بیماران سلول داسی شکل، رنگین پوستان بهترین شریک هستند، اما اهدای خون همیشه به آسانی در دسترس نیست و روزهای انتظار برای خون طاقت‌فرسا است – نه فقط برای من، بلکه برای والدینم، شوهرم، پسرم، و هر کس دیگری که مرا دوست دارد.

من می دانم که انگ ها و ترس هایی در مورد اهدای خون وجود دارد، مانند ترس از بیماری، محیط پزشکی و حتی سوزن. اما من می خواهم مردم بفهمند که اهدای خون بی خطر است. و سوزن‌ها می‌توانند ترسناک باشند، اما اگر واقعاً به آن فکر کنید، آیا اگر متوجه شوید که اهدای خون به معنای واقعی کلمه یک زندگی را نجات می‌دهد، نمی‌توانید از آن عبور کنید؟ من مدرک زنده هستم

آیا زنان واقعی خود را دارید، داستان های واقعی برای به اشتراک گذاشتن؟ به ما اطلاع دهید.