ارائه شده توسط: Vertex
دکتر استیسی جانسون
نفرولوژیست
مدیر توسعه بالینی
راس
آلونسو ترائور
مدافع بیماری
راس
بیماری کلیوی ممکن است در هر جایی رخ دهد، از جمله رختکن NBA. اسطوره ورزشی و حامی بیماری آلونزو مورنینگ تجربه خود را در مورد تشخیص و فریب بیماری کلیوی با واسطه APOL1 در اجلاس و نمایشگاه سلامت Black Health Matters 2025 به اشتراک گذاشت.
Roslyn Daniels، بنیانگذار Black Health Matters و دکتر Stacey Johnson، نفرولوژیست، مدیر توسعه بالینی Vertex به او پیوستند.
جانسون بر تفاوت های نژادی عمیق در تشخیص بیماری کلیوی تاکید کرد. او گفت: “اگرچه آمریکایی های آفریقایی تبار حدود 14 درصد از جمعیت ایالات متحده را تشکیل می دهند، اما حدود 30 درصد از موارد نارسایی کلیه را تشکیل می دهند.” تحقیق عمیق تر شد اجزای ژنتیکی بیماری کلیوی در سال های اخیر
جانسون ادامه داد: “ما برای مدت طولانی می دانیم که آفریقایی-آمریکایی ها بیشتر در معرض ابتلا به بیماری کلیوی، دیالیز یا نیاز به پیوند کلیه هستند. و تا سال 2010 بود که دانشمندان توانستند علت ژنتیکی را تعیین کنند.”
بررسی 2025 از مجله پزشکی کلیه گزارش داد که “6 میلیون آفریقایی-آمریکایی دارای ژنوتیپ پرخطر هستند” که آنها را در معرض خطر بیماری کلیوی قرار می دهد.
جانسون توضیح داد که این خطر ممکن است علیرغم انجام توصیه های پزشک ادامه یابد. او می‌گوید: «من فکر می‌کنم بارها قبلاً، مردم فکر می‌کردند، شاید بیماری کلیوی شما بهتر نمی‌شود، زیرا فشار خون شما تحت کنترل نیست، زیرا شما کارهای درست را انجام نمی‌دهید.» “اما چیزی که ما می دانیم این است که نه، هیچ کس نمی تواند اشتباهی انجام دهد. شما می توانید هر کاری که لازم است انجام دهید تا از سلامتی خود مراقبت کنید، و گاهی بیماری کلیوی به پیشرفت خود ادامه می دهد. اما این دانش به این معنی است که ما اکنون می توانیم نامی برای آن بگذاریم. وقتی می توانید چیزی را نام ببرید، آنگاه می توانید شروع به مقابله با آن کنید.”
دانیلز گفت: “ایالات متحده واقعاً به سرمایه گذاری در مراقبت های پیشگیرانه برای شهروندان خود اعتقاد ندارد.” ما این بار بیماری را به دوش می کشیم؛ تقصیر ما نیست.»
دانیلز افزود: “ما در این مسیر مراقبتی را که شایسته آن هستیم دریافت نمی کنیم و زمانی که تشخیص داده می شود، این بیماری پیشرفت کرده است.” اینجا هیچ انگی وجود ندارد.
بیماری قلبی “قاتل خاموش” نامیده می شود، اما بیماری کلیوی به همان اندازه موذیانه است. توانایی آن در اشتباه گرفتن با سایر مشکلات آن را بسیار خطرناک می کند. این ناراحتی تصادفی که با آن دست و پنجه نرم می کنید ممکن است نشانه ای باشد که او بدون توجه به زندگی شما لغزش داده است.
CDC تخمین می زند که شاید از هر نه آمریکایی آمریکایی یک نفر باشد بیماری کلیوی داردجانسون گفت و اکثر آنها این را نمی دانند.
“بنابراین این بدان معناست که صدها هزار، اگر نگوییم میلیون‌ها نفر در اطراف راه می‌روند و عملکرد کلیه‌شان را به آرامی و پیوسته از دست می‌دهند. اغلب ممکن است اصلاً علائمی نداشته باشند. گاهی اوقات ممکن است علائم کاملاً خفیفی مانند خستگی خفیف داشته باشند. شاید بتوانند تورم را در پاهای خود ببینند که می‌آید و می‌رود، شاید بتوانند ادرار کف آلود را ببینند، و من فکر می‌کنم که “اگر”. اما آنها نمی دانند، می دانید؟ هیچ کس او را دنبال نمی کند.”
این عدم پیگیری عواقب شدیدی برای بسیاری از افراد دارد. زندگی و برنامه آنها تغییر می کند. جانسون می‌گوید: «متاسفانه وقتی به مراحل پیشرفته‌تر می‌رسد، اغلب مردم به سمت دیالیز یا پیوند کلیه پیش می‌روند.»
این سوگواری درست پس از پیروزی المپیک در زمانی از زندگی او بود که علائم مشکلات کلیوی ناچیز شد. دور پیروزی او کوتاه شد.
او گفت: من به تازگی شاهد تولد دخترم بودم. او گفت: “من بهترین بازیکن دفاعی سال بودم. تازه کسب مدال طلا را به پایان رسانده بودم. یعنی در صدر جهان قرار داشتم.”
عزاداری متوجه چند علامت شد، اما آنها بلافاصله به سمت او نپریدند. او گفت: “من فقط خسته بودم. خیلی بی حال بودم.” پاهایم کمی ورم کرده بود و ابتدا آن را روی آن گذاشتم
به تمرینات بدنی شدید و سفر و پرواز به سیدنی استرالیا.
او به یک نفرولوژیست ارجاع داده شد، پزشکی که در سلامت کلیه تخصص دارد. وی افزود: در آن زمان، زمانی که 30 ساله بودم، نمی دانستم نفرولوژیست چیست. من مبتلا به FSGS، گلومرولواسکلروز سگمنتال کانونی بودم. این بیماری است که به آرامی فیلترهای کلیه ها را زخمی می کند و من به شکل تهاجمی داشتم.
نظر اول کاملاً شدید بود. دکتر پیش‌بینی می‌کند که تراور ظرف 365 روز تحت دیالیز و در لیست پیوند قرار می‌گیرد. ارزیابی بیماری کلیوی می تواند باشد ذهنی. در برخی موارد، مشورت با صدای دیگری عاقلانه است.
عزاداری بدون درخواست نظر دوم از پذیرش دوره درمان خودداری کرد.
او گفت: “من توانستم پزشک دیگری پیدا کنم. و آن دکتر روش دیگری را در پیش گرفت. او گفت: “ببین، بیایید سعی کنیم با برخی داروها، داروهای خوراکی، پیشرفت بیماری را کاهش دهیم.”
آنها درگیر تصمیم‌گیری مشترک (SDM) بودند که در مقاله‌ای در سال 2023 توصیه می‌شود. مجله کلیوی بالینی. این دیدگاه پدرانه را منحرف می کند و به بیمار قدرت می بخشد.
استراتژی کمتر تهاجمی جواب داد. من هرگز دیالیز نشدم و تا سه سال بعد نیازی به پیوند نداشتم.
عزاداری در تحقیقات بالینی برای تلاش بیشتر برای کسب اطلاعات در مورد وضعیت خود شرکت می کند. او گفت: “نفرولوژیست من در مورد مطالعه ای به من گفت که برای درک بهتر نوع بیماری کلیوی من طراحی شده بود و پس از گفتگو با او، باید اعتماد می کردم که او کار درست را برای من انجام می دهد.” آزمایش ژنتیک و سایر تحقیقات می تواند سود بزرگ نتایج بیمار او به شرکت کنندگان پیشنهاد کرد که با اعضای خانواده خود صحبت کنند تا بدانند آیا در گذشته به بیماری کلیوی مبتلا شده اند یا خیر تا بتوانند این اطلاعات را با پزشکان خود در میان بگذارند.
Trauring افزود: “ما باید تاریخچه خانوادگی خود را بدانیم. ما باید گفت و گو کنیم.”
دنیلز توضیح داد که چگونه گرد هم آمدن به عنوان یک جامعه می تواند جرقه گفت و گو را ایجاد کند. او به حضار گفت: “همه شما شروع هستید. شما در حال ایجاد زمینه هستید.” “همه شما اهمیت دانش به اشتراک گذاشته شده در اینجا را با دوستان و خانواده خود به اشتراک خواهید گذاشت.”
جانسون بر اهمیت فعال بودن در مراقبت های بهداشتی تاکید کرد. جانسون افزود: “من فکر می کنم این گفتگو واقعا مهم است.” ما ممکن است برخی از این علائم را ببینیم و امیدوار باشیم که همه چیز تغییر کند، اما امید یک استراتژی نیست. ما باید سوال بپرسیم و این موارد را بررسی کنیم.”
عزاداری به اتاق توصیه کرد که از ماجراهای ناگوار او درس بگیرند. “نشانه ها را نادیده نگیرید و
علائم درسته؟ فقط آن را پاک نکن، باشه؟ این کاری بود که من انجام دادم.
